La bioetica con i caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita nell’esperienza pediatrica

by Monia Andreani

 

Il progetto è promosso dall’Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, Dipartimento di scienze di base e fondamenti, con il contributo della Federazione dei Medici Pediatri della Provincia di Pesaro e Urbino e dalla Fondazione Maruzza Marche Onlus. Scopo del progetto è mettere al centro dell’attenzione di un programma di ricerca e di intervento la figura del caregiver e le relazioni familiari nel territorio dell’ASUR AREA VASTA 1, con l’obiettivo di rilevare la qualità della vita di chi vive in una situazione di relazione di cura.

Il lavoro del team di ricerca, incentrato sulla bioetica e l’etica applicata, si sviluppa con la collaborazione con i Pediatri, coinvolti nella relazione di cura di chi si trova a vivere a casa una situazione di cronicità. Lo scopo del progetto è la realizzazione di un rapporto sulla condizione dei caregiver utilizzabile per approntare direzioni d’intervento nella gestione di problematiche di assistenza.

Il Progetto si inserisce come secondo anno della ricerca La bioetica dei caregiver. Alleanza terapeutica e qualità della vita, il cui primo anno, incentrato sulla relazione di cura tra caregiver, persona malata e personale ADI in casi di SLA; Distrofia Muscolare, Sclerosi Multipla, Malattie genetiche rare e polipatologie neurologiche, è terminato nel mese di Novembre 2013. I risultati maturati nel primo anno hanno fornito una mappatura della situazione di assistenza e della qualità della vita di caregiver e famiglie molto variegata, che presenta fragilità e punti di forza e hanno fornito elementi di assoluto interesse per approfondire un’analisi rispetto alle capacità già acquisite dai caregiver sulle scelte etiche da compiere all’interno della circolarità della cura.

Dati i risultati del primo anno di ricerca e dal confronto con l’Associazione Maruzza, è emersa la possibilità di allargare la mappatura e l’analisi conseguente anche ad un numero selezionato di casi pediatrici, in accordo con il Distretto Sanitario ASUR Area Vasta 1 – ex zona territoriale 3. Dato che la ricerca è concentrata sulla valutazione della  qualità della vita nella gestione domiciliare delle patologie croniche, la considerazione dei casi pediatrici aiuterà a configurare una prospettiva integrata con tutti gli attori della gestione domiciliare dell’assistenza – seguendo la massima della Fondazione Maruzza che “a casa è più meglio!”.

1-RICERCA caregiver di pazienti pediatrici nella ricerca già svolta nel primo anno, con la configurazione di strumenti costruiti ad hoc che si struttureranno in un questionario preliminare e in una intervista in profondità coinvolgendo il/la o i caregiver e con l’osservazione partecipata della relazione di cura. Questionario e intervista verteranno su questioni bioeticamente rilevanti: la ricerca della migliore cura e la partecipazione a protocolli sperimentali, la gestione quotidiana, le necessità di assistenza, la relazione con gli altri membri del gruppo familiare, le scelte eticamente rilevanti, il rapporto con i medici pediatri e con le strutture ospedaliere, i rapporti con i gruppi di auto-mutuo-aiuto.

2-INTERVENTO-FORMAZIONE. Si svolgerà poi un focus group con i partecipanti che vogliano mettere in relazione la narrazione della loro esperienza di assistenza –

3-FORMAZIONE. L’obiettivo del secondo anno consiste nello studiare l’efficacia della comunicazione e della interazione tra famiglia (e in particolare il caregiver) e i diversi attori sanitari  nella programmazione e nella costruzione di percorsi inerenti le decisioni etiche (in particolare di quelle connesse con l’inserimento degli ausili nella gestione della cura, con la scelta della terapia e le successive modifiche, l’eventuale informazione relativa all’arruolamento o all’esclusione in/da trial clinici di sperimentazione dei farmaci, la programmazione di ricoveri e la gestione delle emergenze) per comprendere e valutare in che modo la relazione di cura si svolga al fine di sostenere il rispetto della qualità della vita e dell’autonomia del bambino e della bambina che vive in una situazione di completa vulnerabilità e di conseguenza di tutta la famiglia coinvolta.

La redazione del report di questa fase della ricerca aprirà alla possibilità di costruire un intervento integrato di formazione rivolto ai Pediatri di Libera Scelta che partirà dai dati emersi nella ricerca – in relazione all’aspetto comunicativo e alla costruzione di consenso condiviso. Verranno ipotizzate proposte di protocolli di comunicazione condivisi con le strutture ospedaliere e la discussione di questioni bioeticamente quotidiane e rilevanti che possono essere comunicate e condivise in modo tale da rinforzare la capacità di scelta e di sostegno ad una relazione di cura.

Il team di ricerca del Dipartimento di Scienze di Base e Fondamenti, Università degli Studi di Urbino Carlo Bo

Prof. Laura Piccioni

Dr.ssa Monia Andreani

Dr.ssa Luisa De Paula