-Progetto Insieme per il caregiving pediatrico, nonostante il Covid-19

by FPA


Da – Impresa sociale coop. Art.32-  un resoconto.

“Prosegue il lavoro portato avanti per “Progetto Insieme” di caregiving pediatrico integrato ispirato alla ricerca della dott. Monia Andreani*, e coordinato dalla dott. Maria Cristina Mencoboni, varato nel 2019.
Dopo gli incontri di creazione dello staff*, gli Open Day pediatrici, la fase sperimentale dell’ accoglienza pre-ingresso delle famiglie, è stato sospeso per qualche mese il lavoro in presenza a causa della pandemia. Dopo aver disposto gli opportuni DPI  i destinatari già accolti nel Progetto (bambini/e e loro caregiver) hanno ripreso ad usufruire delle attività personalizzate predisposte dallo staff sia a domicilio che presso il Centro salute Art 32.
Le famiglie con figli che presentano una grave disabilità prese in carico dal Progetto Insieme sono attualmente 9.
I bambini-ragazzi affetti da disabilità che fanno parte delle famiglie valutate sono della fascia d’età di 3-17 anni (5 di sesso femminile e 4 maschile). Le patologie che presentano sono principalmente: malattie genetiche rare, paralisi celebrali infantili, epilessie. Le patologie sono croniche ed invalidanti.

La valutazione dal punto di vista psicologico si è incentrata principalmente sulle difficoltà che le famiglie riportano per la cura dei figli con disabilità, il cambiamento delle dinamiche a seguito della diagnosi di patologia cronica ed invalidante e sulle risorse e aiuti che riescono a ricevere sia in ambito sociale e pubblico. Sono emerse difficoltà riguardanti soprattutto l’irrigidimento dei ruoli genitoriali.
I genitori spesso lamentano un senso di colpa che riguarda principalmente l’impossibilità di riuscire a dare attenzioni sufficienti agli altri figli che non hanno disabilità. Una risorsa fondamentale è la rete sociale e di aiuti che la famiglia riesce a crearsi. La rete consente di superare il senso di solitudine e di abbandono che si creano inevitabilmente e ricevere aiuto e sostegno sufficiente per riprendere le energie. Quella che è emersa nel 2020 è stata una grande difficoltà a gestire i propri figli a casa senza scuola, senza aiuti dall’esterno e senza terapie… oltre alla paura del virus stesso, perché i bambini avendo diagnosi gravi- gravissime presentano un rischio elevato. Alcune famiglie hanno riportato uno stato di “regressione” (aspetti di logopedia, di movimento) durante i mesi di “fermo” dovuti alla sospensione delle terapie.
L’attività prosegue, col proposito di consolidare l’ Equipe medica già coordinata e produrre relazioni stabili con le famiglie. Nel mese di ottobre inoltre la Federazione italiana malattie rare – FIMR ha reso disponibili per l’équipe 3 incontri di formazione online, a tema: “I conflitti, le storie e i dilemmi. Ciclo di incontri per la formazione degli operatori della cura.”

*M. Andreani, Questioni etiche nel caregiving, Carocci 2016
*L’Equipe è attualmente composta da pediatra, logopedista, neuro fisiomotriciste, psicologhe, musicoterapeuta, educatori/trici col gioco (Toc aps).